Blogg

Digital oppfølging av ryggmargsskade: Fra pasientens perspektiv

Del

How patients with spinal injury can reap the benefits of online consultations

Victoria Holton er en av mange pasienter i England som har blitt en erfaren bruker av digitale helsetjenester gjennom Visiba Cares plattform. I tillegg til å motta helsetjenester og digital oppfølging i plattformen, er Victoria også medlem i Visiba Cares pasientpanel. Victoria har nemlig levd med en ryggmargsskade i 18 år og sitter i  rullestol. Likevel  kan hun bevege både hode, nakke, skuldre og til en viss grad armene sine. Vi har fått prate med Victoria for å få innblikk i hennes hverdag og digitale pasientreise. 

Victoria var 31 år gammel da hun skadet ryggen i en fallskjermulykke i år 2000. Etter ulykken måtte hun tilbringe 19 måneder hos en spesialistklinikk for rehabilitering før hun kunne flytte tilbake hjem. Deretter måtte Victoria venne seg til en ny hverdag med rehabilitering og tett oppfølging. I forbindelse med denne overgangen deltok Victoria i en studie om «telemedisin». Dette var starten på hennes nysjerrighet og økende  interesse for digitale helsetjenester.

Studien undersøkte hvordan man kunne gi støtte gjennom videokonsultasjoner hver uke. Da jeg flyttet ut av spesialistklinikken bodde jeg med en person som jeg møtte på sykehuset. Skaden hans var lik min. Vi deltok begge i studien, men han var i gruppen som skulle møte helsepersonell digitalt mens jeg var i kontrollgruppen – uten videokonsultasjoner og digital oppfølging. Jeg syntes det var spennende å se hva som var tilgjengelig og hvordan han fikk tilgang til forskjellige typer støtte, noen ganger av en sykepleier, andre ganger av en psykolog. På et tidspunkt var tilstanden til vennen min ganske dårlig, så jeg var nødt til å ta del i en videokonsultasjon han hadde med helsepersonellet. Det var jo helt utrolig og jeg tenkte: Dette er jo bra,  jeg skulle ønske jeg hadde dette!

forteller Victoria.

Hennes positive holdning til digitale løsninger førte til at Vitoria kom i kontakt med Dr. Anba Soopramanien, en digital helsepioner og forsker. Victoria ble en betatester hos Dr. Soopramanien digitale klinikk som er bygget på Visiba Care plattform. Her testet hun og ga tilbakemeldinger på de ulike digitale tjenestene som var tilgjengelig.

Fordelene ved digital oppfølging

De digitale helsetjenestene som Victoria benytter seg av spiller en helt avgjørende rolle for at Victorias hverdag skal fungere. Blant annet er Victoria svært glad for å unngå reisevei samtidig som hun kan bli hjemme i hennes komfortable omgivelser og kommunisere med helsevesenet – på hennes premisser.

Jeg har et kateter, og det er alltid en ganske forferdelig opplevelse å erstatte det. Og jeg vil helst unngå at en sykepleier skal se på meg mens jeg bytter. Det føles ganske ukomfortabelt. Men det kan enkelt utføres gjennom en videosamtale, slik at jeg kan få veiledning om jeg har behov for det.

Victoria fremhever også fordelen ved flerpartssamtaler. Ved enkelte tilfeller kan det være hjelpsomt å ha flere deltakere i videokonsultasjonen, blant annet sykepleiere, tolker, psykologer og fysioterapeuter. Ved å samle alle deltakere til et felles møte spares mye tid og ressurser.

Pasientgruppen med ryggmargsskader

Per dags dato finnes det kun elleve spesialiserte ryggklinikker i England, som betyr store geografiske avstander og lang reisevei for pasientene. Reisetiden kan noen ganger være 3-4 timer hver vei, så en enkel avtale kan ta nesten en hel dag. Etter møtet kan det være behov for ytterligere tester, som deretter gjøres en annen dag. Da må pasienten, slik det ser ut i dag, vente på at detaljene i prøvetakingen skal komme i posten og deretter ta den lange reisen til og fra klinikken igjen.

Å kunne ta en snarvei i denne prosessen, for eksempel å ha det første møtet via videokonsultasjon, er jo bare den mest fornuftige løsningen. Det kan være en enorm tidsbesparelse for pasienten. Det passer ikke alle, men det kan være veldig bra for mange.

Før vårt møte med Victoria hadde hun samlet en liste over tilbakemeldinger fra sine medpasienter med ryggmargsskade og deres erfaringer med digitale helsetjenester. Tilbakemeldingene var svært positive og de viktigste fordelene var følgende:

  • Tidsbesparende
  • Unngår reise. Det i seg selv kan væra utmattende når man har en ryggmargsskade.
  • Raskere hjelp – å få avtalt et fysisk møte kan ta opp til flere uker
  • Miljøvennlig
  • Redusert stress

Victoria forklarer videre:

Noen pasienter har ikke engang en støtteperson. Hvis de har en sykepleier eller helsepersonell som kommer inn klokka 9 om morgenen kan det være ganske stressende når helsepersonellet må skynde seg videre til neste pasient.

Tilbakemeldingene tok også opp områder med forbedringspotensiale:

  • En pasient gikk glipp av en oppfølgingssavtale på grunn av dårlig forbindelse
  • Visse pasienter opplevde dårlig lydkvalitet som et problem
  • Flere uttrykte usikkerhet vedrørende risiko for feiltolkninger når detaljer informasjon ble sendt via melding. Noe som også ble sett på som upersonlig

Hva definerer god digital oppfølging ut ifra pasientens perspektiv?

Vi spurte Victoria hva hun synes er det viktigste å huske på når helsepersonell tilbyr et digitalt verktøy og oppfølging. Victoria understrekte viktigheten av at løsningen kan kommunisere med andre systemer, sikkerhet og tilgjengelighet.

  • Et system som er designet for fremtiden og hvor forskjellige systemer snakker med hverandre. At journalsystemer, sykehistorie og annen informasjon følger flyten.
  • Sikkerhet er viktig fra et pasientperspektiv. Hvis du forventes å sende bilder av potensielt intime deler av kroppen din, vil du selvfølgelig være helt sikker på at ingen andre enn helsepersonellet ser dem.
  • Tilgjengelighet for alle. Digitale klinikker skal være et tilbud for samtlige. Ikke bare de som ofte er tilkoblet, teknisk erfarne og fullt mobile.

Vi er så glade og takknemlige for å kunne samarbeide med Victoria, som deler vår visjon om digital helse og sjenerøst deler sine tanker, slik at vi kan bruke dem til å utvikle vår plattform for pasienter. Du kan lese mer om Visiba Cares pasientpanel her.

Sofia Pyrgioti

Sofia Pyrgioti

Inspirasjon

Relaterte blogginnlegg