Det prisbelönta pilotprojektet ”Är vårdbesök på distans möjligt hos barn med cystisk fibros?” initierades efter att patienterna bett om att få spendera mindre tid på sjukhus. Nu erbjuds alla barn och ungdomar med cystisk fibros i Sverige att logga egengenererade hälsodata från hemmet och ha en del av sina uppföljningar digitalt.
Cystisk Fibros (CF) är en genetisk sjukdom som påverkar kroppens organ, särskilt lungorna, och förkortar livet hos de som har sjukdomen. Medellivslängden hos personer som lider av cystisk fibros är idag 40–45 år. För att vården tidigt ska upptäcka och kunna bromsa försämringar i sjukdomsförloppet tillbringar barn med CF mycket tid på sjukhus för regelbundna undersökningar och behandlingar.
Många sjukhusbesök stör vardagen
I Sverige finns idag fyra CF-centrum där specialiserade vårdteam med läkare, sjuksköterska, dietist, fysioterapeut, kurator och psykolog arbetar tillsammans runt patienterna och deras familjer, för att bättre förstå och behandla sjukdomen. Barn med CF behöver träffa en läkare var 4e till var 6e vecka, för att lämna anamnes och testa sin lungfunktion – för att se att de inte försämras för snabbt. Detta innebär också att barnen regelbundet missar skolundervisning och föräldrar tvingas ta ledig från sina arbeten. Projektgruppen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset har räknat ut att familjerna vid CF-center i Göteborg i genomsnitt behöver resa 12 mil till sina fysiska besök och en hel dag kan gå åt för ett sjukhusbesök.
Efterfrågan och tekniska möjligheter
Linn Hoel är fysioterapeut och projektledare för vårdbesök på distans vid pediatriskt CF-center på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och hon berättar att initiativet till de digitala vårdmötena kom från patienterna själva.
– Projektet initierades baserat på att patienterna uttryckte att de inte vill vara på sjukhuset. Vilket ju var lite tråkigt för oss på sjukhuset att höra – vi tycker ju att vi är ganska kul, men man förstår ju att de vill vara någon annanstans; i skolan, hemma eller hos kompisar.
Barnens önskan i kombination med den teknik som idag finns tillgänglig, gjorde att verksamheten i Göteborg redan 2018 började fråga efter möjligheten att erbjuda en del av behandlingen på distans. I början av 2020 kunde man under kontrollerade former börja testa hur sjukdomen påverkas vid en kombination av distansbesök via video och fysiska besök, jämfört med enbart fysiska sjukhusbesök. Syftet var att kartlägga familjernas och vårdpersonalens förutsättningar för och upplevelse av digitala vårdmöten, som utgångspunkt för fortsatt planering för att ersätta en del fysiska möten med digitala.
Projektets metodik
Alla som deltog i pilotprojektet fick ett utbildningsmaterial och utrustades med en våg, sputumrör, hemspirometern Airnext som är kopplad till appen Nuvoair samt CF-appen Genia och appen för att möta vårdutövarna digitalt: Mitt vårdmöte. Det var 13 barn och ungdomar i åldern 5–17 år med CF från hela Sverige som deltog och de hade tillsammans 26 digitala möten med sitt CF-center eller sitt lokala sjukhus under en halvårsperiod.
– En positiv del i videobesöken är att vi även kan bjuda in hemsjukhusen i mötena. Vi träffar barn från hela Västra Götalandsregionen, Värmland, Halland och Småland och de följs samtidigt av sitt lokala sjukhus och nu kan vi ju bjuda in hemkliniken och få ett närmare samarbete med dem, vilket vi tror gör vården mycket bättre, säger Linn.
Mätning och möten i hemmet
I projektet har barnen fått göra lungfunktionsmätning i hemmet, vägt sig och fyllt i symptom i apparna Nuvoair och Genia och vartannat uppföljningsbesök har hållits som ett videomöte i plattformen Visiba Care, i stället för på mottagningen. Vid besökstillfället ansluter barnen och förälder via appen Mitt Vårdmöte och vårdgivaren via sitt gränssnitt i Visiba Care. Efter varje videomöte har patienten och vårdnadshavaren fått utvärdera hur de upplevde videomötet och de digitala verktygen.
Nära relationer
Det visade sig att flera av barnen kände sig tryggare när de fick stanna hemma och de uppskattade att få visa lite av sin värld för vårdutövarna.
– Farhågorna som fanns i början om att man skulle få lite sämre kontakt med familjen, att vi liksom inte skulle få riktigt samma fingertoppskänsla som när vi har dem i rummet och så där, försvann ganska snabbt. Och vi har märkt att vi får en helt annan relation med familjen när vi kan träffas i hemmet. Barnen kan visa oss allt möjligt; vi har fått träffa hundar och småsyskon och titta på den nya bilen, berättar Linn med ett leende.
Resultaten
Projektgruppen kan konstatera att digitala uppföljningsbesök i kombination med egengenererade data i hemmet är ett mycket bra komplement till den traditionella mottagningsformen för att göra vården mer tillgänglig för patienterna. Den viktigaste vinsten av alla är kanske att mötena inte tar hela dagen i anspråk. Patienterna och vårdnadshavarna som deltog i projektet sparade 7,5 dag per år genom att inte behöva resa till fysiska möten och halverade tiden de behövde spendera på sjukhus.
Utöver det visade utvärderingen av projektet att:
- 12/13 patienter utförde en korrekt spirometri i hemmet enligt ATS/ERS-kriterier. 13/13 skickade in en symptomrapport innan det digitala vårdmötet.
- 11 barn och 13 vårdnadshavare svarade på den skriftliga utvärderingen och:
- 23/24 upplevde det digitala mötet som bättre eller lika bra som ett fysiskt möte.
- 24/24 ville fortsätta med digitala vårdmöten.
Pilotprojektet var en framgång och nu utvecklas de digitala mottagningarna på alla landets fyra CF-center enligt samma koncept. Målet är att alla barn och ungdomar med cystisk fibros ska kunna erbjudas digital vård från alla professioner i teamet, om de vill ha det.
